20/10/2011

Adoptons les maladies orphelines pour éviter le rationnement des soins

Faut-il rationner les soins? La question n'est pas théorique s'agissant des maladies dites orphelines ou rares qui sont souvent héréditaires. Certes, ces maladies - dont ne souffrent qu'au plus une personne sur 2000 - ont depuis peu le soutien d'une communauté d'intérêts, présidée par la conseillère nationale argovienne Ruth Humbel (PDC), qui regroupe notamment la FMH, des fédérations de pharmaciens et de l'industrie pharmaceutique ainsi que des organisations de patiens. Elles le méritent (voir le site www.orpha.net pour en savoir plus). Mais cela ne suffit pas.

Car il est grand temps de mettre sur pied une stratégie nationale en faveur des quelque 500 000 personnes qui souffrent de l'une de ces innombrables maladies - évaluées en fait à 7000 - pauvres en attention et rares en cas. Des cas dont la prise en charge, du diagnostic au traitement, peut être chère et difficile, voire impossible pour le malade.

D'autant que les caisses-maladie, grâce notamment à un arrêt du Tribunal fédéral (du 23 novembre 2010) concernant la maladie de Pompe, peuvent désormais ne pas rembourser systématiquement les frais de médicament qu'elles occasionnent. Des signes plus encourageants sont toutefois venus de l'Office fédéral de la santé publique qui a autorisé, depuis le 1er avril 2011, le remboursement des frais liés aux maladies génétiques rares. En l'état, le coût total des médicaments pour les maladies orphelines a été évalué par une caisse-maladie entre 2,5% et 3% du coût des médicaments, soit environ 0,025% des dépenses totales en faveur de la santé. Mais ces chiffres, auquels il faudrait ajouter les coûts indirects, n'épuisent pas la question. 

Car peu de ces maladies peuvent être soignées pour le moment par des médicaments. Le temps mis pour les diagnostiquer de façon correcte a même été évalué entre 5 et 30 ans pour un quart des patiens européens qui en souffrent, sans évoquer ici les diagnostics erronés et leurs conséquences. Toute une réglementation, concernant la recherche et le développement de diagnostics comme de médicaments appropriés -doit donc être mise sur pied au sujet de ces maladies orphelines.

Les USA, souvent décriés dans le domaine de la santé, et l'UE l'ont fait. Le tour de la Suisse est venu. Il y a des adoptions qui sîmposent.

17:45 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | |

Les commentaires sont fermés.